【IBD クローン病】難病日記:あなたは藤田正裕(ヒロ)という人を知っていますか? - IBD クローン病という友達に出逢った物語

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【IBD クローン病】難病日記:あなたは藤田正裕(ヒロ)という人を知っていますか?

Don't Worry Be Happy




近頃、「ALS アイス バケツ チャレンジ」が流行っていますね。

ビル・ゲイツ、マーク・ザッカーバーグ、レディー・ガガ、スティーブン・スピルバーグなど、

世界中の著名人がこの活動に参加している中、

私は偶然にして、藤田正裕(ヒロ)という人の人生に触れました。



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END ALS ~病気を終わらせる~

ALSとは体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々に痩せて力がなくなっていく難病です。
発症原因は不明、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は3年から5年。
最終的には目しか動かなくなり、それが最終のコミュニケーション手段となります。
治療法は未だ見つかっていません。
世界の年間患者数は120,000人、日本では現在約9,000人が治療を待っています。
JustGivingから引用

私を病気から救ってくれた本「モリー先生との火曜日」の中でも、
主人公のモリー先生は難病ALSを患っていました。
だから、難病ALSについては多少知っているつもりでした。

しかし、藤田正裕(ヒロ)さんのお話を聞いたり、
実際の闘病生活を見たりすると、ALSがいかに残酷な病気であるかがわかります。

いつ、身体が動けなくなるかがわからない。
いつ、自分が死ぬかがわからない。

そんな恐怖と毎日戦い続けなければならない生活を、
あなたは想像できますか?

そんな状況に置かされた中で、
毎日できることを懸命に生きる」ことをやめない藤田正裕(ヒロ)さん。

その姿を見ると、自分の病気がちっぽけなものと感じてしまいます。
そして、自分は本当に毎日を懸命に生きているのか?
そう自問せざるを得ません。

藤田正裕(ヒロ)さんは病気の進行を遅らせるために、
毎日ハードなリハビリをしています。
と同時に、多くの人に難病ALSを知ってもらうため、「END ALS」の活動もしています。

藤田正裕(ヒロ)さんの病気に立ち向かう姿勢を、
私は学ばないといけないと思うし、
難病で苦しんでいるすべての人がそれぞれの病気に立ち向かう必要があると感じました。

このドキュメンタリーの中で一番印象に残ったのは、
藤田正裕(ヒロ)さんのこんな言葉でした。

”「かわいそう」とか、「かっこいい」とか、
そういう気持ちは本当にありがたいけど、
それでは病気は終わらない。”


本当にそうだと思いました。
難病の人にいくら同情しても、病気が治っていくわけではありません。
そういった暖かい気持ちは本当に支えになるが、藤田正裕(ヒロ)さんの言う通り、
それでは病気は終わらない。

だから、藤田正裕(ヒロ)さんのEND ALSの活動のように、
もっと病気のことを世間に知ってもらい、
病気の原因究明・治療法を一刻も早く確立されなければなりませんね。

お時間がありましたら、
ぜひ藤田正裕(ヒロ)さんのドキュメンタリーを見てみてください。




藤田正裕さんの書籍






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