【IBD クローン病】難病東大生 できないなんて、言わないで Part 2 - IBD クローン病という友達に出逢った物語

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【IBD クローン病】難病東大生 できないなんて、言わないで Part 2

難病について何も知らない


難病東大生

前回に続き、この本から学んだことを書いていきたい。

ヒューミラが効かなくなるまで、私はクローン病のことを知ろうとしなかった。

クローン病は再燃しやすく、
場合によっては手術や入院を繰り返すことは聞いていたが、

当時はレミケードやヒューミラが効いていたため、
普通の人と変わりない生活を送っていた。

クローン病の原因もいずれは発見されるし、
薬が効いていれば自分は大丈夫だろうと楽観的だった。

同じ病気を持つ友人は私とは真逆で、
病気についてのあらゆる資料を読み漁っていた。

なんで貴重な時間を病気の研究に使うのだろうと不思議に思っていた。

「そういうことは医者に任せればいいじゃないか」と、病気については無関心でいた。

だが、レミケードやヒューミラが効かなくなってから、私は焦り始めた。

もう新しい薬はない。
このままではまた手術・入院を繰り返してしまうのでは?

不安や恐怖などの負の感情に襲われた。

「なんで病気と真剣に向き合わなかったのだろう」私は後悔した。

もっと早く病気のことについて調べていたら、新しい治療法や可能性を見つけていたかもしれない。


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『難病東大生』の著者である内藤佐和子さんも初めは病気について無関心だったが、

病気に向き合い始めると、彼女の考えと行動がすごかった。

「病気と一生付き合っていかなければならない」というのは単なる思い込みでしかない。

私は医者じゃないから、治療することはできないけど、治療以外でこの病気を治すために何か力になれる。

そんな彼女は色んな研究者に直接会い、何が必要なのかを探った。

今では会社を設立し、広告収入の一部を難病治療の研究に寄付する検索サイトを運営している。

そんな『難病』を感じさせない内藤佐和子さんの姿がとてもカッコよかった。

私も彼女みたいに生きたい!

心からそう思った。

これをきっかけに、私は『クローン病』について調べまくりました。

その結果、『東洋医学』に出会うことができました。

まさに、『病気を治したい』という思考が行動に移り、新しい治療法に導かせてくれました。




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